In Deutschland leben etwa 23.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen, von ihnen sterben jedes Jahr 3.000 bis 5.000.

Die meisten von Ihnen wünschen sich vor allem die verbleibende Lebenszeit in der gewohnten Umgebung, zusammen mit der Familie verbringen zu können. Lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche haben ab der Diagnosestellung keine Hoffnung auf Heilung und sterben vor Erreichen des Erwachsenenalters. Wir möchten ihnen, sowie den betroffenen Familienmitgliedern besonders in dieser Zeit beistehen und haben dafür unter anderem die Initiative „Paulis Momente…hilft!“ ins Leben gerufen.

Wir machen uns seit Januar 2013 zunächst als private Initiative „Paulis Momente …hilft!“ und seit April 2014 als gleichnamiger gemeinnütziger Verein für den Aufbau einer spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV) in der Region Leipzig stark. Die in diesem Dienst versorgten Kinder und Jugendlichen sind lebensmindernd, komplex chronisch erkrankt und bedürfen einer ambulanten Versorgung, in enger Kooperation mit Spezialisten der Palliativmedizin und der kinder- und jugendmedizinischen Fachgebiete, wie z.B. der pädiatrischen Hämatologie/Onkologie, Neuropädriatrie, Kinderkardiologie oder Neonatologie, ergänzt um die Gesundheits- und Kinderkrankenpflege. Der Aufbau eines solchen „SAPPV-Teams“, muss zunächst aus privaten finanziellen Mitteln erfolgen und nach Anlauf über einen abgeschlossenen Versorgungsvertrag mit den Krankenkassen dauerhaft finanziert werden.

Der Flyer für unsere Initiative finden Sie hier.

“Die Würde des Menschen ist unantastbar. Bis zuletzt!”

Vorangegangene Gespräche mit der Kinderklinik des Universitätsklinikums Leipzig und der Bärenherz-Stiftung wurden vor allem geführt, um den Aufbau zu ermöglichen und voran zu treiben. Unsere Spenden werden u.a. dazu benutzt, Krankenschwestern und Ärzte durch spezielle palliativmedizinische Kurse und Schulungen weiterzubilden. Wir sind darauf sehr stolz und wollen noch Größeres ermöglichen.

Wir wollen deshalb jede Chance nutzen, um die Öffentlichkeit über die Notwendigkeit einer solchen Versorgung zu informieren. Wir wollen propagieren, aufklären, verbinden und Spenden sammeln.